Storia di Michele
Sono la mamma di Michele,
mi chiamo Silvana e ho 51 anni. Vorrei raccontare la nostra esperienza con
l’handicap di Michele. Mio marito ed io ci siamo sposati nel ’75 e abbiamo
desiderato un bambino dopo i primi 3 anni ma non arrivava e avevamo pensato
anche all’adozione, quando finalmente al sesto anno di matrimonio si è
presentata la gravidanza che abbiamo accolto con entusiasmo. La gravidanza è
stato buona e Michele è nato senza grandi problemi nè sofferenze da parte mia
.E’ stato un bambino testardo fin da quando l’ho portato a casa dal nido. Aveva
le idee chiare fin dai primi giorni di vita, piuttosto caparbio da sempre.
Michele ha frequentato la scuola materna a Cagliari, ha avuto 3 maestre e si
trovato molto bene, giocava, era socievole, simpatico, rimaneva anche a pranzo
e resisteva tranquillo fino alla 15,30, orario in cui andavamo a prenderlo.
L’unico problema era dato dal fatto che Michele non voleva che gli disfacessero
i suoi “capolavori” con le costruzioni Lego, erano scenate incredibili al punto
da sbattere la testa violentemente sul pavimento.Questa era l’unica anomalia di
comportamento; allora con le maestre che gli volevano veramente bene,
risolvemmo il problema con l’acquisto,
da parte mia, di grandi bidoni di costruzioni. Giornalmente “pesavamo” i lavori
di Michele, io lasciavo all’asilo il corrispettivo di costruzioni. Poi con
somma attenzione dovevo trasportare a casa i suoi castelli e poi a casa, dopo
parecchi giorni riuscivamo pian piano a convincerlo con fatica a disfarli. Lo
sbattere la testa molto violentemente contro il muro e contro il pavimento è
stato precoce, fin dai due anni di vita e si faceva veramente male, dunque
dovevamo stare attenti a non contraddirlo. Crescendo fino ai 6 anni sembrava tutto normale quando incominciarono
ciò che noi pensavamo fossero incubi notturni, Michele si metteva a quattro
zampe sul letto, sbarrava gli occhi, si straniva moltissimo e tremava per lo
spavento. Dopo aver raccontato questi fatti alle maestre fummo consigliati di
portare nostro figlio all’ospedale microcitemico; fummo ospedalizzati tre
giorni, durante i quali furono fatti esami e fu osservato il comportamento di
Michele. Siamo stati bene, avevamo un stanzetta per noi e non vi erano
restrizioni di orario per le visite e il padre e il padrino di Michele, al
quale lui è molto affezionato, al punto di chiamarlo “zio-babbo”, potevano entrare liberamente. Alla fine di
questi tre giorni il professore che dirigeva il reparto ci disse molto
schiettamente che a Michele, in seguito all’elettroencefalogramma da sveglio in
deprivazione da sonno, era stata diagnosticata l’epilessia. Io non volevo
accettarlo “assolutamente” dissi di “no” per almeno 80 volte in modo deciso e
il professore mi scosse per le spalle e
mostrandomi l’esame mi costrinse ad accettare la situazione. Mio marito rimase
abbattuto più di me dalla notizia e tornammo a casa con un dispiacere enorme;
poi ci siamo rimboccati le maniche e abbiano pensato a cosa potessimo fare per
risolvere il problema. Il caso ha voluto che in questa disavventura
incontrassimo colui che oggi è il primario di neuropsichiatria infantile
dell’ospedale Brotzu, nostro medico di fiducia per Michele. Questo medico è
stato dolcissimo, ha presentato il problema con sense of humor, disse che lui aveva
una somma esperienza e ci sarebbe stato sempre a fianco, ci diede il numero
telefonico della sua abitazione per poterlo contattare 24 ore su 24, ciò ci
rassicurò molto. Michele cominciò ad assumere la Carbamazepina (Tegretol) e da
quel momento le sue capacità di apprendimento e la maturazione sono rimaste
congelate. Io credo che il farmaco sia responsabile del blocco subito da mio
figlio, anche se non è un mio campo di competenza, in quanto Michele all’asilo
aveva dimostrato capacità superiori alla norma.
Lo iscrissi in una scuola elementare privata dove
poteva trattenersi fino al pomeriggio, in quanto ciò agevolava i miei impegni
lavorativi di interprete. Venne inserito in una classe di 30 elementi e le
maestre mi dissero che Michele era disinteressato, si annoiava alla follia e si
addormentava sul banco. Una maestra mi consigliò di trasferire Michele, che forse non era abbastanza maturo
per cominciare le elementari, in una scuola pubblica nella quale vi era una classe
di soli 13 elementi in cui insegnava una sua amica. Seguimmo il consiglio e
Michele fu trasferito nell’altra scuola diretta dallo stesso direttore della
scuola materna da lui frequentata e che lo conosceva come un bambino che non
era mai stato segnalato per il fatto che non stesse al passo con gli altri.
Michele ha sempre apprezzato le situazioni nuove quindi questo trasferimento
nel mese di febbraio, ad anno scolastico inoltrato, fu accettato senza
pregiudizi. Dopo un paio di mesi fummo contattati anche da questa maestra che
disse che Michele non seguiva, non si interessava, si annoiava e che era una
crudeltà tenerlo in classe. Noi ci consultammo con gli insegnati della scuola
materna che si recarono incredule dalla maestra dicendo che Michele aveva
sempre dimostrato intelligenza superiore alla norma e che era dotato di una
memoria eccezionale nell’imparare poesie e canzoni e recitarle. Io ebbi
occasione di parlare anche con i bidelli che mi dissero che Michele all’interno
dell’aula soffriva e che passava parecchio tempo con loro; un giorno quando
andai a prenderlo lo trovai addormentato sopra una pila di giubbotti che aveva
tolto dagli attaccapanni. Il caso volle che in quella stessa scuola vi fosse il
“Gruppo H” composta da varie figure professionali che osservando Michele aveva
dedotto che non era maturo per la scuola elementare, al che noi ci siamo
spaventati e abbiamo chiesto il sostegno per l’anno successivo dopo aver
consultato il medico di Michele. Ciò ci diede un grande dispiacere perché per
noi Michele non era “assolutamente disabile” e non ci piaceva etichettarlo.
Decidemmo comunque di provare, con l’intento di non chiedere più il sostegno se
Michele fosse migliorato e si fosse messo al passo con gli altri; sarebbe stata
un’esperienza.
Il sostegno non fu concesso subito e noi genitori
decidemmo di mandarlo un altro anno alla scuola materna.
L’anno successivo andò nuovamente alla scuola
elementare che apparteneva allo stesso circolo didattico della precedente,
Michele, data la vicinanza alla nostra abitazione, poteva andare a scuola da
solo e noi potevamo, dalle nostre finestre, osservarlo quando usciva in
giardino. Fu inserito in una prima con 3 maestre e la sua prima insegnante di
sostegno, molto dolce e comprensiva. Tra lei e le altre maestre però non vi era
armonia e ciò compromise la permanenza di Michele il aula e conseguentemente
l’integrazione. Neanche il Direttore didattico riuscì a porre rimedio a questo
astio, per cui l’anno seguente fummo costretti a malincuore a chiedere il
cambio dell’insegnate di sostegno. Michele fu affidato a un maestro molto dolce
ma troppo permissivo che non riuscì a
gestirne l’esuberanza. Constatata la scarsa collaboratività con il
gruppo delle maestre decidemmo di far cambiare scuola a Michele. Lo iscrivemmo
in una scuola di borgata la cui direzione era affidata ad un membro del “Gruppo
H”. Michele rimase in questa scuola per 2 anni, le maestre erano abituate a
rapportarsi con una situazione di degrado sociale e non si spaventarono davanti
alla situazione di Michele che imparò un mucchio di parolacce ma riuscì a trovarsi a proprio agio.
Dopo questi due anni trasferimmo Michele in un’altra
scuola elementare perché avesse nuovi stimoli. Il primo periodo si trovò molto
bene ma poi sopraggiunse in lui una forte aggressività.
Un giorno per divincolarsi colpì violentemente
un’assistente comunale e persino la sua insegnate di sostegno, con la quale
aveva un ottimo rapporto, fu strattonata e riportò gravi conseguenze ad una
spalla dovendo ricorrere a cure mediche.
Ciò ci diede un immenso dispiacere e spinse la
preside a mandarci una lettera con la quale ci comunicava la sospensione di
Michele in quanto doveva essere curato per le sue intollerabili manifestazioni
di aggressività e la sua presenza non era tollerabile a scuola.
Michele era mortificato per l’accaduto in quanto ciò
era avvenuto involontariamente.
Portammo Michele in ospedale dove rincararono la
dose di tranquillanti che avrebbero dovuto permettergli di tornare a scuola.
Arrivò poi una lettera dal Tribunale dei minori con
una convocazione che rese me e mio marito letteralmente terrorizzati. La scuola
non ci aveva avvisato e temevamo che Michele ci venisse tolto.
Passarono 15 giorni prima del giorno della
convocazione, giorni nei quali Michele non potè andare a scuola. Quando
arrivammo al Tribunale dei minori avevamo le lacrime agli occhi; fummo accolti
dal Presidente che ci rassicurò dicendoci che voleva sapere cosa poteva fare
per aiutare noi e Michele a risolvere tale situazione.
Decidemmo di non far terminare a Michele l’anno
scolastico, colpevolizzandolo per ciò che aveva fatto e dicendogli che sarebbe
rimasto un “ciucchino” come Pinocchio.
Quando potè tornare a scuola Michele fu felicissimo
in quanto per lui dover dire, a chi gli domandava quale scuola frequentasse,
che era stato “buttato fuori” era una grande umiliazione.
Da allora il comportamento a scuola fu ineccepibile,
imparò perfettamente la lezione. Alle scuole medie il primo anno ebbe
un’insegnante poco volenterosa che per ciò che aveva letto su di lui temeva
Michele, che non imparò nulla. Il secondo anno ebbe un’insegnante valida ma con
la quale non avemmo occasione di comunicare in modo adeguato in quanto potevamo
colloquiare solo una volta alla settimana e anche l’integrazione di Michele con
i compagni non vi era. Avremmo voluto comunque la sua conferma per l’anno
successivo perché nostro figlio sembrava sereno, ma per il terzo anno ebbe
un’altra insegnante con la quale avemmo subito problemi per il fatto che
accusava noi genitori di essere invadenti, comportamento che noi siamo ben
felici di evitare quando la situazione non lo richiede. Non voleva contatti con
noi che eravamo costretti ad affidare Michele ai bidelli affinché fosse
condotto in classe. Alcune volte, quando durante la notte aveva avuto 3/4 crisi epilettiche, sarebbe stato necessario
comunicarlo, ma ciò, come già detto, non fu possibile.
Oltretutto neanche durante quest’anno fu permesso a
Michele di stare con i compagni dai rapporti con i quali traeva gioia e
serenità. Questa insegnante inoltre si ostinava a non assegnare a Michele
compiti a casa che, fino a quel momento, aveva sempre svolto e che gli
occupavano un po’ del pomeriggio. Quando per iscritto chiedemmo che gli fossero
assegnati i compiti lei ci rispose, tramite il preside, che non dovevamo
intrometterci per quanto riguardava la didattica.
Dopo questo episodio ci fece comunicare che Michele
doveva recarsi a scuola dopo aver fatto la doccia, anche quando le condizioni
di salute non lo permettevano, in quanto durante la notte si erano verificate
delle crisi.
Poco prima della fine del terzo anno l’insegnante ci
disse che a suo giudizio, del preside e del consiglio di classe che Michele
avrebbe conseguito un attestato di frequenza e non la licenza media.
Ciò gli avrebbe consentito di frequentare la scuola
superiore ma non di usufruire del sostegno, penalizzando se stesso e la classe
in cui sarebbe stato inserito. Poiché Michele non sa leggere, non sa scrivere
ed ha problemi ad orientarsi, sarebbe stato un onere troppo pesante per i suoi
insegnanti.
Per giustificarsi alla scuola media ci dissero che
non potevano frodare lo Stato, facendo conseguire la licenza a Michele, perché
avrebbero potuto subire una rivalsa da parte della Corte dei conti .
Noi e il
neuropsichiatra infantile eravamo
d’accordo perché Michele prendesse la licenza media e tramite una associazione,
“L’ape laboriosa”, di cui sono tata vicepresidente, insieme ad altri genitori
soci i cui figli erano nella stessa condizione di Michele, ci recammo al
Provveditorato di Cagliari ed a Roma al
Ministero della pubblica istruzione, minacciando di sollevare n polverone e
rendere noti i casi attraverso i media.
Dopo questi fatti arrivarono da Roma degli Ispettori
che misero gli alunni in situazione di handicap, nelle condizioni di poter
affrontare l’esame di licenza media sostenendo delle prove differenziate sulla
base del P.E.I.. Così Michele ottenne la licenza media.
Oggi mio figlio frequenta volentieri un istituto
professionale dove eseguito con amore
dall’insegnante di sostegno, con il quale anche noi genitori abbiamo un
rapporto di collaborazione.
Quando lo specialista che ha in cura Michele si rese
conto che l’epilessia che lo ha colpito è farmaco-resistente si rivolse ai
colleghi dell’università di Cagliari, per Michele fu un susseguirsi di ricoveri
lunghissimi in ospedale; firmammo il protocollo per la sperimentazione di nuovi
farmaci ma senza risultati. Portammo Michele in diversi ospedali della penisola
e a Verona, dopo una risonanza magnetica, videro che aveva una piccola
formazione nell’ipotalamo che provocava le crisi. Dopo 2 anni a Prato fu
diagnosticato un tumore benigno. Decidemmo di farlo operare, ma nessuno dei
medici dell’equipes degli ospedali
italiani si assunse la responsabilità dell’intervento in quanto Michele
rischiava di rimanere cieco o paralizzato o addirittura di morire. Allora mi
rivolsi alle ASL per contattare medici nell’ambito della comunità europea e
mandai la documentazione relativa alla malattia di mio figlio in Francia, in
Germania e in Svizzera dove operava uno specialista dell’ottima scuola di
Toronto. Nessuno di loro volle correre il rischio, troppo alto, dell’operazione
in quanto l’ipotalamo è in una zona troppo interna del cervello sulla quale è
difficilissimo intervenire.
Essendomi laureata negli USA ed avendo vissuto 5 anni
nel Texas, pensai di scrivere una lettera molto accorata all’Associazione
Nazionale Americana per l’epilessia, raccontando lo strazio di non poter far
niente per mio figlio diciassettenne. Mi risposero che un giovane dottore, il
più grande esperto di epilessia al mondo, sarebbe venuto in Italia di lì a poco
per tenere un convegno a Ferrara. A lui era stata consegnata la mia lettera ed
aveva accettato di incontrarci.
Con Michele e il suo padrino andammo a prendere il
Dr. West al suo arrivo all’aeroporto di Milano.
Arrivò alcuni giorni prima del convegno e trascorse
del tempo con noi avendo occasione di assistere alle crisi di Michele che lo
colpirono notevolmente.
A Ferrara, al convegno, il Dr. West prese contatti
con alcuni specialisti del San Raffaele di Milano e prima di ripartire fece
fare a Michele una risonanza magnetica sotto le sue direttive, con le scansioni
e i tempi da lui indicati.
Il Dr. West
prese a cuore il nostro problema e venne in Sardegna nostro ospite per
15 giorni durante i quali tenne anche una lezione all’università di Cagliari e
presentò lo studio sul caso di Michele in base agli esami eseguiti Milano.
Quando fu il momento di ripartire Dr. West ci disse di raggiungerlo negli USA
perché potesse operare Michele che, secondo lui, avrebbe dovuto affrontare come
unico rischio quello di diventare un po’ strabico.
Il 09/08/1999 a St. Antonio, in Texas, Michele fu
sottoposto a 9 ore di intervento, gli fecero 7 buchi nel cranio ai quali
vennero collegati 7 elettrodi intracerebrali che attraverso una treccia di fili
erano connessi ad un computer che rilevava le scosse informando di quali zone
del cervello venissero colpite. Dopo l’operazione Michele passò brutti momenti
in quanto, ovviamente, era deprivato dei farmaci perché non interferissero con
le rilevazioni del computer.
Dopo 3 giorni ricevemmo la visita del cappellano
cattolico che diede l’Unzione degli infermi a nostro figlio, questo per noi fu
un momento drammatico. Il 12 agosto Michele fu sottoposto a 12 ore di sala
operatoria per asportare gli elettrodi e aspirare il tumore. Il Dr. West per queste
21 ore di intervento si avvalse della collaborazione di 8 colleghi che
lo raggiunsero da tutti gli USA.
Alla fine della operazione Dr. West, ancora in
camice da chirurgo, mi abbracciò e mi comunicò la riuscita dell’intervento; mi
fu concesso di stare accanto a Michele in rianimazione perché non si
spaventasse al risveglio.
Michele si riprese prima del previsto, tanto che
potè fare la doccia dopo 3 giorni e partecipò ad una conferenza nell’aula magna
dell’Università del Texas a St. Antonio, dove erano presenti le principali
emittenti degli USA; il Dr. West mi invitò, con mia grande sorpresa, a
raccontare la mia esperienza riguardo alla malattia di Michele fino al momento
dell’operazione.
Di noi si parlò anche su tutti i più importanti
giornali americani e su Internet attraverso cui altre famiglie con lo stesso
problema mi hanno contattato da tutto il mondo.
Dopo questa avventura a lieto fine io e il papà
portammo Michele a NewYork, dove trascorremmo una bella vacanza. La zia
newyorkese di mio marito ci invitò in un ristorante costosissimo, nel quale
tutto è improntato allo stile delle monarchie medievali. Ma quando durante una
scenografia Michele venne incoronato RE e gli altri commensali risero, lui, che
da sempre coltiva una fantasia di essere un RE, ci rimase molto male, per cui
la festa si rivelò un fiasco. Infatti Michele non gradisce essere contraddetto
nelle sue fantasie e nei suoi giochi perché lui prende tutto sul serio.
Concludendo posso dire che in questi anni abbiamo
vissuto esperienze positive e negative; abbiamo conosciuto persone che ci hanno
aiutato tra cui medici molto umani e coscienziosi, ma anche altri meno
disponibili ed attenti solo alla ricerca.
Abbiamo vissuto anche momenti molto tristi come quelli come quelli dei ricoveri coatti, dovuti all’aggressività di Michele, abbiamo dovuto affrontare persone ottuse ma sempre abbiamo lottato con forza perché il nostro Michele e tutti quelli che come lui hanno avuto dei problemi abbiano la migliore assistenza possibile.
Silvana
