Campus Anna Maria, mamma di Gianmarco
Mi presento, sono la mamma di Gianmarco, un ragazzo
affetto da distrofia muscolare di tipo Duchenne. Cos’è la distrofia muscolare?
È l’alterazione di un gene, localizzato sul cromosoma X, che contiene
le informazioni per la produzione di una proteina
fondamentale: la distrofina.
La mancanza di questa proteina causa danni
progressivi e irreversibili ai muscoli a partire da quelli che ci permettono di
stare in piedi e camminare, al sistema respiratorio ed anche al cuore.
La capacità di camminare viene mantenuta solitamente
fino ai 9 – 12 anni. Col passaggio all’uso della sedia a rotelle, il bambino
comincia a fare uso intensivo dei muscoli degli arti superiori e questo
favorisce la degenerazione anche di queste fasce muscolari, con la conseguente
perdita dell’uso delle braccia.
Vi ho spiegato brevemente gli effetti della malattia
di mio figlio, per farvi capire come l’assistenza di base e specialistica
all’interno della scuola, per chi soffre di distrofia muscolare, siano
fondamentali.
Alle Scuole Elementari Gianmarco ha goduto
dell’assistenza di base per 3 ore giornaliere, e cioè dalle 10.00 alle
13.00. Allora ancora deambulava, veniva
quindi accompagnato da un’assistente nei diversi spostamenti all’interno della
scuola, sopratutto quando si recava in
bagno, perché spesso mentre camminava
improvvisamente cadeva.
Alle Scuole Medie il ragazzo perdette l’uso delle
gambe e d’allora usò la sedia a rotelle.
In quegli anni gli venne garantita l’assistenza di
base all’interno della scuola, ma non durante le uscite della classe, ed in
occasione dei viaggi d’istruzione.
In seconda media la scuola organizzò un viaggio
d’istruzione in Campania presso le rovine di Pompei e a Napoli – Vesuvio. In
quell’occasione il ragazzo venne trattato
a tutti gli effetti come un alunno diverso. Ci dissero che sarebbe dovuto
restare a casa, perché la scuola non poteva garantirgli la necessaria
assistenza, ed il Comune non poteva
pagare un accompagnatore a causa dei costi elevati. Gianmarco rischiava una
seria depressione…
Mi proposi
allora di accompagnarlo insieme a mio figlio maggiore. Dovevamo essere in due
in quanto la tratta Civitavecchia - Napoli si sarebbe dovuta percorrere in
pullman. Il mezzo affittato non era attrezzato alla bisogna, e Gianmarco
sarebbe dovuto essere preso in braccio per salirvi: da sola non ce l’avrei mai
fatta!
Gli insegnanti non si accollarono alcuna
responsabilità, fummo lasciati soli.
Pagammo 3 quote di partecipazione. Il Comune,
dietro mia richiesta, me ne rimborsò
solo una. Per tutte le successive uscite didattiche garantii io stessa l’assistenza di base ed anche quella
specialistica, per evitare al ragazzo ulteriori frustrazioni.
Concluse le Scuole Medie, eccoci alle Superiori. Il
primo anno andò tutto bene. Gianmarco godeva dell’assistenza datagli dal Comune.
Purtroppo il secondo anno le competenze relative
all’assistenza di base passarono alla Scuola, che essendo impreparata a questo
tipo d’evenienza, mi chiese di lasciare a casa il ragazzo, nell’attesa di
accordarsi in qualche modo con il Comune.
Gianmarco restò a casa per i primi 15 giorni di
scuola, non usufruendo così delle attività di accoglienza riservate ai nuovi
iscritti. Ai primi d’ottobre accompagnai mio figlio a scuola, e, dopo un primo
rifiuto a farlo frequentare, mi fu comunicato che la Scuola avrebbe potuto
accettarlo per sole due ore giornaliere, ma senza assumersi l’incombenza di
accompagnarlo in bagno qualora avesse avuto necessità.
Naturalmente rifiutai, e proposi al Preside che per un breve periodo
mi sarei occupata in prima persona di
garantire l’assistenza a mio figlio, affinché gli fosse garantito il diritto
all’istruzione.
Dopo tante lotte il Comune concesse a Gianmarco
l’assistenza specialistica ma non quella di base. Nell’intento di favorire
i collaboratori scolastici, fornii
direttamente alla Scuola un pappagallo, affinché a mio figlio fosse garantita
la possibilità di urinare. Per il primo mese, fornii anche la varechina
affinché il pappagallo venisse disinfettato.
Per i successivi tre anni, dopo il trasferimento di
Gianmarco nella Sede scolastica di
Cagliari-Pirri, si offrì come volontaria per l’assistenza di base una
collaboratrice scolastica, la quale
frequentò un breve Corso sull’assistenza agli studenti con handicap. Ma
anche in questo caso il pappagallo non prese mai il volo, fu sempre utilizzato
e Gianmarco non fu mai sollevato dalla
carrozzina per essere seduto sul WC.
Con il peggioramento della malattia, a Gianmarco
venne prescritto un busto statico, con conseguenti fastidi e dolori:
tendeva a scivolare dalla carrozzina, e
la maggior parte delle volte veniva risistemato a sedere dai compagni, senza
badare di chi fosse la competenza, ma cercando solo di far stare bene il loro compagno.
L’anno scorso Gianmarco si è diplomato con un ottimi
risultati, ma è ancor più spaventato e
io con lui.
La nostra paura è dovuta all’isolamento che
Gianmarco si troverà a dover affrontare adesso che non andrà più a scuola. Anche se
potrà uscire di casa non godrà
delle opportunità di socializzazione offerte in questi anni passati dalla scuola. Gli mancheranno i suoi coetanei
ed anche i professori.
Per questo Gianmarco si è riscritto in terza, sempre
nello stesso Istituto. Sta frequentando il Corso d’informatica, vuol prendersi
un altro diploma, (salute permettendo).
Le difficoltà si sono moltiplicate, dobbiamo accollarci tutte le spese per l’assistenza
specialistica. L’assistenza di base gli è stata negata. Mi è stato detto che
non ha diritto neanche al sostegno, e se pure s’isola e la sua autostima
peggiora, dopo il faticoso lavoro di questi anni, pazienza!
